Автономная некоммерческая организация соцпомощи "Ген добра" провела мероприятие для больных, страдающих фенилкетонурией и иными генными заболеваниями и их родителей. Оно состоялось в субботу, 21 сентября, в рамках проекта "Школа для пациентов с фенилкетонурией Краснодарского края" с использованием Гранта Губернатора Кубани.
Руководитель АНО социальной помощи "Ген добра" Анна Петрусева объяснила, что такая школа необходима для пациентов и их семей. Она дает им возможность связаться со специалистами и получить ответы на важные для них вопросы, касающиеся лечения. В событии участвовала команда депутата ЗСК Игоря Брагарника, а также врачи и профессора ведущих медицинских учреждений Москвы. На Кубани насчитывают примерно триста пациентов с ФКУ, где около двух сотен — дети. Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот. При котором несоблюдение специальной диеты способно привести к повреждению мозга.
Кроме того, "Ген добра" проводит специальные встречи, мероприятия и кулинарные мастер-классы из спецпродуктов. А также помогает добиться выдачи дорогостоящих лекарств. А в этом году при поддержке губернатора Кубани Вениамина Кондратьева и партии "Единая Россия" принят Закон Краснодарского края "О ежемесячной денежной выплате лицам, страдающим фенилкетонурией".
Ранее "МК в Сочи" писал о том, что депутат ЗСК Анна Невзорова участвует в мероприятиях Евразийского женского форума.
